14 rue Rolland scellier
80610 Bettencourt St Ouen - France
Téléphone-Fax : 03 22 51 36 55
Les nouvelles de Chloé
J'AI BESOIN DE VOUS !
Si
vous me demandiez, après 8 ans de travail acharné, quel est mon rêve.
Je vous répondrais si je le pouvez,
« courir avec maman et papa ».<
Parce que je souffre de maladies orphelines handicapantes et qu'il n'hésite pas de thérapie en France capable de me rendre autonome, mes parents doivent m'emmener à Miami (et ce depuis 2 ans), à raison de 2 visites par an pour suivre le traitement du Biofeedback, mis au point par le Pr BRUCKER, pour m'aider dans l'acquisition de la marche.
Mais ce n'est pas tout, je travaille avec l'aide de mon papa et de bénévoles à la maison grâce à la thérapie A.B.A (Thérapie comportementale mise en place à domicile, avec l'aide de bénévoles) pour lutter contre les troubles envahissants du comportement (TED) dont je suis atteinte.
Que je sois la plus autonome possible n'est ce pas le but primordial recherché ? Mais pour cela, j'ai besoin d'être entourée de bénévoles, de stagiaires afin de mettre en place ces exercices quotidiens.
C'est
pourquoi mes parents et moi-même, faisons appel à vous
toutes et tous. "J'ai besoin de vous pour faire mes exercices et
progresser, chaque jour du lundi au samedi et plus particulièrement
le matin. Si vous voulez devenir bénévole pour prendre
en charge mes activités, pas de problème, vous verrez,
il parait que je suis super. Mes parents disent souvent "pour
Chloé tout est bon, un peu, beaucoup mais toujours
passionnément !"
Ils ne veulent pas laisser passer cette unique chance qu'il m'ait
donné. Il faut continuer à vous mobiliser pour les
aider dans la prise en charge de mes thérapies.
Aidez mes parents en vous mobilisant, pour faire mon bonheur et de tous ceux qui se m'aident depuis 8 ans. Comment ? En proposant vos services : manifestations sportives, pièces de théâtre, lotos, randonnées, tuning, spectacles, concerts, expositions, dons, subventions, points miles... tout ce qui vous passe par la tête. Je compte sur vous ! Si vous souhaitez nous rejoindre, contactez l'association au 03.22.51.36.55
C'est grâce à votre mobilisation et à la ténacité de Chloé, qu'elle pourra devenir AUTONOME.
Projets en cours de financement :
Réunir 20.000 € pour ses deux voyages au Etats-Unis en 2011.
Réunir 10.000 € pour sa prise en charge à domicile de la méthode ABA (utilisée par Francis PERRIN pour son fils autiste) en 2011.
Achat d’un appareil auditif pour le traitement de
la surdité (Coûts 3.100 € dont 2.100 € à la
charge des parents).
LA CHAÎNE DE CHLOE
Teddy BERTIN, Eric DESTON, parrain depuis 2003.
Elodie GOSSUIN, Marraine depuis 2004.
LES NIGHTINGALES, Parrain 2010
Ne courez plus pour rien, COUREZ POUR CHLOE
POUR SOUTENIR CHLOE
- Adhérer à l'association
- Devenir bénévole pour aider Chloé dans ses exercices quotidiens
LE LIVRE D'OR
Cliquer sur la photo de Chloé pour lui laisser un message de soutien ou d'amitié.
CONTACTER L'ASSOCIATION
chloe80420@wanadoo.fr
LES BÉNÉVOLES
Extrait du journal trimestriel de l'association
TEMOIGNAGE :
« Bonjour à toutes et à tous,
Ce petit mot pour vous dire de ne pas vous décourager. J’ai 34
ans et j’ai eu le syndrome de West. Je ne devais ni marcher, ni
parler, ni écrire, ni quoi que se soit d’ailleurs. Et au jour
d'’aujourd’'hui… au niveau diplôme, j’ai un BTS, je travaille, vis
dans un appartement comme n’importe qui ! Personne ne peut
savoir que j’ai été atteinte du syndrome si je ne le dis
pas.
Je sais que je dois ma guérison à ma mère qui n’a jamais baissé
les bras alors qu’au départ les médecins lui avait même
conseillé de me placer… Heureusement pour moi, elle n’en n’a
rien fait. Alors voilà ! Je voulais juste dire à tous les
parents qui ont un enfant porteur de ce syndrome… ne vous
découragez pas car au bout du chemin, il y a l’espoir.
Maryvonne a aussi voulu témoigner :
Voici maintenant 2 ans que j’ai fait la connaissance de Chloé.
Retraitée de l’Éducation Nationale et désirant me rendre utile,
pourquoi ne pas mettre mes compétences et mon affection pour les
enfants au service de cette petite fille dont la maladie m’était
jusqu’à lors inconnue. L’inconnu a toujours fait peur mais comme
le disait Christine, il faut se bouger et venir voir. Cette
rééducation ne nécessite pas de connaissance spécifique juste un
peu d’amour à donner à cette petite puce, et la volonté de se
battre avec elle aux côtés de ses parents, pour qu’elle accède à
le plus d’autonomie possible. Quoi de plus normal ! Cela vaut le
coup et tous unis nous y arriverons. Quel bonheur de voir Chloé
évoluer, vous sourire. Mutine même si elle ne communique pas
encore par la parole, une complicité s’installe entre vous. Tout
simplement elle progresse et s’épanouit. Même si une
médiatisation a eu lieu avec son cortège d’avantages et
d’inconvénients, ceux- ci sont largement compensés par le
sourire malicieux de Chloé et sa rage à accéder à une vie
normale d’enfant et tout cela n’a pas de prix !
Merci Chloé pour les petits bonheurs que tu nous donnes.
Maryvonne
La méthode A.B.A
Un reportage de Francis Perrin et Thierry Breton
Voir le reportage
Je m'appelle Chloé et je suis née le 4 avril 2001 pour
le plus grand bonheur de mes parents. Malheureusement,
depuis l'âge de sept mois ½, je souffre de spasmes
infantiles, de type syndrome de West qui m'empêche de
commander mon corps et d'évoluer. Mes parents apprendrons un
peu plus tard que ce syndrome épileptique, lourd de
conséquences, m'handicapera à vie.et qu'il est associé à une
maladie orpheline non étiquetée.
Ils ont eu du mal à se relever ! Mais depuis qu'ils ont fait
" le deuil de la petite fille idéale ", ils apprennent à
vivre quotidiennement avec le handicap. Voulant me voir
progresser malgré tout et devant l'indifférence de tous, ils
ont décidé d'entreprendre une rééducation multi-sensorielle
par la méthode du " patterning " Instituts Reach Family
Institute. D'autres thérapies se sont ajoutées afin de
suivre mon évolution : Le Lumatron, la delphinothérapie,
thérapie A.D.A, Auricula, Scotson (Advance),Somatis et
depuis peu A.B.A. Ces méthodes sont longues et coûteuses.
Elles sont entièrement à leur charge et nécessite de
nombreux déplacements pour rencontrer les Thérapeutes ou
Spécialistes, l'acquisition de matériels adaptés,
l'aménagement de locaux, et bien d'autres choses…
Depuis 2002, mon papa a cessé de travailler afin de mettre
en place mes différents programmes de stimulation. Il met en
application, avec l'aide de bénévoles, des exercices
répétitifs chaque jour, six jours sur sept. Il est
d'ailleurs toujours à la recherche de " Mains " pour l'aider
à appliquer cette thérapie qui demande la présence de trois
personnes à chaque séance.
Je travaille durement depuis bientôt 6 ans, environ 6 heures
par jour. Mes parents me répète souvent qu'ils sont fiers de
moi et qu'ils se battront toujours à mes côtés contre la
maladie.
L'association " TOUS ENSEMBLE
POUR L'AVENIR DE CHLOE " a vu le jour le 16
mai 2002, afin de trouver les bénévoles indispensables à ma
rééducation, répondre aux problèmes financiers qu'engendrent
mon handicap, prendre en charge toutes les thérapies
coûteuses, les visites de spécialistes… et d'aider des
parents d'enfants souffrant du syndrome de West. Depuis,
plus de 350 familles les ont contacté, des associations ont
vu le jour et des enfants, comme moi, ont commencé la
thérapie du " patterning ".
Depuis l'annonce de la maladie " quelques jours avant Noël
2002 ", mes parents ne vivent plus que dans l'espoir de me
donner un meilleur avenir que celui émis par les médecins.
Et dorénavant, je ne suis plus seule. D'autres camarades ont
besoin du soutien de l'association ! Il leur faut donc
rassembler toutes les informations indispensables pour
assumer ce syndrome épileptique, trouver les fonds
nécessaires pour ma prise en charge et apporter " 1 coup de
pouce " à mes copains qui luttent contre le handicap.
Je compte sur vous, Chloé ! (2007)
My name is Chloé and I was born on april, 4th 2001 for
the happiness of my parents. Unfortunately, since I am 7 ½
months, I suffered from infantile spasms, of type West
syndrome. It prevents me from controlling my body and from
advancing. My parents have learned later that this epileptic
syndrome, with heavy consequences, will handicape me for
life.
That was difficult for my parents. But, since they have
given up the idea of « the ideal little girl », they learn
to live every day with the handicap. After all, they want me
to advance and faced to the general indifference, they have
decided to set about a multi-sensorial reeducation thanks to
the method of « patterning » and they want me as soon as
possible to practise Dolphinotherapy. Those methods are long
and expensive. My parents have to pay all and it requires a
lot of trips to meet therapists or specialists, to buy
adapted material, the fiting-out of premises and a lot of
others things. Since, my father doesn't stop working to set
up my different stimulation's programm. He organizes every
day, with a lot of voluntary helpers, repetitives exercises,
6 days per week. He is besides looking for « new volunteers
» to help him to apply this therapy, which demands 3
volunteers for each session.
I work hard since 3 years nearly 6 hours per day. My parents
often tell me that they are proud of me and they will always
fight against my illness.
The association « Tous ensemble pour l'avenir de Chloé »(All
people for Chloé's future) was born on 16th, mai 2002 to
find volunteers, who are essential for my reeducation, to
face to financial problems generated by my handicap, to take
care of all therapies and all appointments with
specialists... and to help parents with children who suffer
from West syndrome. Since, more than 140 families have
contacted my parents, others associations were born and
children have began the therapy of « patterning ». Since the
announcement of my illness few days before Christmas 2002,
my parents lived only with the hope to give me a better
future than the one given by doctors. And yet, I am not
alone at all. Others friends need the help of this
association! They have to gather all essential informations
to assume this epileptic syndrome, to find necessary money
to help my friend who are fighting against this handicap
too.
I am expecting you, Chloé!
This Website come from a desire to inform and to make people
sensitive to this syndrome, to help mentalities to progress
and to help handicaped people to be integrated. But it is
above all to share with you the experience of Chloé who
suffered from the west syndrome and from an orphaned illness
(always unknown in spite of 3 years ½ of research), to find
contact with families, which are affected by the West
syndrome, and to set up common Plans.
To help my association, you could propose your services:
show, concert, exhibition...
Thanks
La création de ce site est issue d'une véritable volonté d'informer et de sensibiliser toute personne, pour faire évoluer les mentalités, et pour favoriser l'intégration (sur tous les plans) de la personne handicapée. Mais c'est surtout pour vous faire partager l'expérience de Chloé atteinte du syndrome de West et d'une maladie orpheline " toujours indéterminée malgré 3 ans et demi de recherche ", de rentrer en contact avec les familles touchées par le syndrome de West et de créer des projets communs avec d'autres associations.
Syndrome de West : Médiatisation nécessaire
Christine Levielle de Flixecourt est la maman de la petite
Chloé atteinte du syndrome de West. Elle répond à Marise
Bailleul qui jugeait exagérée la médiatisation autour de la
petite fille et souhaitait la mise en place de structures
appropriées à ce type de maladies.
"Il est vrai qu'en Picardie, en France et de par le monde, de
nombreux enfants en sont victimes. Nous n'arrêtons pas de le
clamer. Certains sont placés dans des instituts, d'autres
essaient de suivre une scolarité quasi-normale. Pour de rares
cas, les parents s'investissent à corps perdus dans une thérapie
onéreuse, peu connue, pour ne pas céder de terrain à la maladie
qui prend trop vite le dessus. Mais pour beaucoup d'autres, les
infrastructures adaptées pour les accueillir sont quasi
inexistantes. Alors ils restent à domicile où les parents
donnent le meilleur d'eux-mêmes. Si pour certain le handicap
reste léger, d'autres sont alités à vie, avec peu d'aides
extérieurs. L'association "tous ensemble pour l'avenir de Chloé"
a le mérite d'exister. Soutenue par de nombreux bénévoles, elle
recense les familles confrontées à la maladie (90 en cinq mois)
afin d'échanger vécu et expériences personnelles, fournir les
informations sur les thérapies, les orienter et les aider dans
leurs démarches. Elle leur apporte écoute, soutien moral et
parfois financier, évitant ainsi l'isolement. Nous essayons de
faire connaître la maladie aux pouvoirs publics pour qu'enfin,
il y ait une prise de conscience. Cela n'est pas possible sans
"bonne médiatisation ! ". Les enfants ont besoin d'être pris en
charge partiellement ou totalement afin d'éviter l'épuisement
des familles… Chloé n'est pas la seule à être aidée par
l'association. Trois autres familles l'ont déjà été pour des
prises en charge de la thérapie du "patterning" ou pour l'achat
de matériel. Nous avons aussi voulu aider une petite fille par
le biais d'une association, mais notre aide n'a pas été
acceptée. Elle sera donc reconduite pour un autre enfant.
PETITE DEVIENDRA GRANDE, CD au profit de l'association "Tous ensemble pour l'avenir de Chloé"
Vous pouvez vous rendre sur internet afin de profiter de 4 titres mis en ligne : www.myspace.com/petitedeviendragrande
et si ces derniers vous plaisent et/où tout simplement vous voulez soutenir Chloé dans son combat de tous les jours contre la maladie, le Cd est mis en vente au prix de 10 €.
Vous pouvez vous le procurer au siège de l'association en nous adressant un simple courrier avec un chèque libellé à son nom, mais aussi à l'occasion des manifestations organisées.
" Tous ensemble pour l'avenir de Chloé "
Siège de l'association : 112 rue de la vigne 80260 FLESSELLES
Tel : 06.77.60.51.40
PRET DE MATERIEL
L'association prète du matériel aux familles adhérentes : plan incliné (pour l'apprentissage du ramper), déambulateur (pour l'apprentissage de la marche), Astroboard (réflexes primaires), tapis de sol, ballon, images...etc. Contactez l'association par téléphone au 06.77.60.51.40
A VENDRE : Déambulateur "PACER", couleur framboise, 1ère main (état neuf)
Tel : 06.77.60.51.40
ATTENTION
Attention, aux faux représentants se recommandant de l'association. Nous nous tenons à votre disposition pour toutes informations concernant les actions passées, présentes et a venir.
Calendrier 2011 de la saison sportive pour les membres de l'association
Vendredi 1er avril - Prise de contact avec les élèves du collège d'Airaines
Dimanche 3 avril - Tournoi de sixte à Hailles
Une partie des bénéfices sera reversée à l'association
Lundi 4 avril - Chloé a 10 ans.
Dimanche 10 avril - Marathon de Paris
Voir le calendrier 2011 de la saison sportive pour les membres de l'association
Jeudi 12 mai - Cross des élèves du collège d'Airaines
Samedi 28 mai - Course "l'Amiénoise" avec Chloé
Dimanche 29 mai - Rassemblement de motos à Flixecourt
Juin 2011 - Prochaine session à Miami
Chloé devrait se rendre au centre du professeur Brucker, à Miami, pour des sessions de BIOFEEDBACK en juin, si ses problèmes de santé ne compliquent pas son voyage.
Ses parents et René, une bénévole, l'accompagneront à l'occasion de ce déplacement.
L'association recherche toujours le budget..., soit 10.000 euros.
24h du mans vélo
Pour la 2ème année Patrick participe, en équipe, au 24h du mans vélo, le 20 et 21 août sur le circuit du Mans Motos, accompagné deBenjamin, Ludovic et Louis
COURSE DE VÉLO A MORTCERF (77) le dimanche 7 août 2011
Samedi 3 septembre à 15H - COURSE SOLIDAIRE POUR CHLOE
L'Hailloise, course à pied de 5 et 10 km, ouverte à tous sur présentation d'un certificat médical.
Inscription par internet http://l-hailloise.site40.net ou sur place, à partir de 13H à la salle des fêtes de Hailles.
Le départ se fera à 15h, au stade de foot de Hailles.
Tarifs des inscriptions: 5 euros le prix de l'effort (inscription en ligne et paiement par chèque à l'association) ou 6 euros sur place.
Et si vous souhaitez participer à ce projet de votre manière, sans forcément courir, nous vous attendons nombreux pour venir encourager nos coureurs le jour J! Nous acceptons les marcheurs sur le parcours de 5KM.
Venez nous retrouver sur notre site internet les amis: http://l-hailloise.site40.net/
Voir l'affiche de la manifestation
dimanche 18 septembre 2011
Rando pour Chloé + Repas le midi à St Georges d'Elle
Les 100km de MILLAU
11 ou le 12 octobre
Rencontre VTT de la Solidarité, le 11 ou le 12 octobre, pour arriver le 12 à Dury vers 16H00 :
Les personnels de la Protection Judiciaire de la jeunesse mettent en place la rencontre VTT afin de mobiliser une équipe d'adolescents, en soutien à l'association" Tous ensemble pour l'avenir de Chloé".
L'objectif est de tous rouler en même temps pour arriver au même endroit, le même jour, à peu prés à la même heure mais par des chemins différents.
Les distances à vol d'oiseaux varieront entre 80 et 140 km pour... atteindre DURY.
Chaque équipe part de sa ville à sa convenance
vendredi 16 décembre 2011
Soirée en chanson à Molliens Dreuil le vendredi 16 décembre 2011
Nos partenaires
Dimanche 10 avril - Marathon de Paris
Voir le calendrier 2011 de la saison sportive pour les membres de l'association
Jeudi 12 mai - Cross des élèves du collège d'Airaines
Samedi 28 mai - Course "l'Amiénoise" avec Chloé
Dimanche 29 mai - Rassemblement de motos à Flixecourt
Juin 2011 - Prochaine session à Miami
Chloé devrait se rendre au centre du professeur Brucker, à Miami, pour des sessions de BIOFEEDBACK en juin, si ses problèmes de santé ne compliquent pas son voyage. Ses parents et René, une bénévole, l'accompagneront à l'occasion de ce déplacement. L'association recherche toujours le budget..., soit 10.000 euros.
24h du mans vélo
Pour la 2ème année Patrick participe, en équipe, au 24h du mans vélo, le 20 et 21 août sur le circuit du Mans Motos, accompagné deBenjamin, Ludovic et Louis
COURSE DE VÉLO A MORTCERF (77) le dimanche 7 août 2011
Samedi 3 septembre à 15H - COURSE SOLIDAIRE POUR CHLOE
L'Hailloise, course à pied de 5 et 10 km, ouverte à tous sur présentation d'un certificat médical.
Inscription par internet http://l-hailloise.site40.net ou sur place, à partir de 13H à la salle des fêtes de Hailles.
Le départ se fera à 15h, au stade de foot de Hailles.
Tarifs des inscriptions: 5 euros le prix de l'effort (inscription en ligne et paiement par chèque à l'association) ou 6 euros sur place.
Et si vous souhaitez participer à ce projet de votre manière, sans forcément courir, nous vous attendons nombreux pour venir encourager nos coureurs le jour J! Nous acceptons les marcheurs sur le parcours de 5KM.
Venez nous retrouver sur notre site internet les amis: http://l-hailloise.site40.net/
Voir l'affiche de la manifestation
dimanche 18 septembre 2011
Rando pour Chloé + Repas le midi à St Georges d'Elle
Les 100km de MILLAU
11 ou le 12 octobre
Rencontre VTT de la Solidarité, le 11 ou le 12 octobre, pour arriver le 12 à Dury vers 16H00 :
Les personnels de la Protection Judiciaire de la jeunesse mettent en place la rencontre VTT afin de mobiliser une équipe d'adolescents, en soutien à l'association" Tous ensemble pour l'avenir de Chloé".
L'objectif est de tous rouler en même temps pour arriver au même endroit, le même jour, à peu prés à la même heure mais par des chemins différents.
Les distances à vol d'oiseaux varieront entre 80 et 140 km pour... atteindre DURY.
Chaque équipe part de sa ville à sa convenance
vendredi 16 décembre 2011
Soirée en chanson à Molliens Dreuil le vendredi 16 décembre 2011
Nos partenaires
Retouvez les évènements suivants dans "défis sportifs"
Le marathon et les 100km de MILLAU
Jean-Luc et Stéphane ont participé aux épreuves pour Chloé
Marathon des sables pour Chloé
Stéphane LEVIELLE (papa de Chloé) et Jean-Luc GIRAUDOUX 47 ans, ont participé au Marathon des sables, qui s'est déroulé du 27 mars au 6 avril 2009, pour s’associer au combat de Chloé. (Accès direct au blog).Marathon de Paris avec Chloé
(Accès direct au blog).Tour du monde en vélo couché 2004-2005
Chloé va retourner à l'école, le Courrier Picard du 2 mai 2010
L'école pour tous mais pas en france (à Lire )
Voir courrier picard du 29/09/2009
Voir journal d'Abbeville du 30/09/2009
-->Signer la pétition<--
Les docteurs n'ont jamais cru en moi, mais vous oui ! Alors je compte sur vous pour votre soutien. Merci de faire circuler cet email car les
adhésions sont le premier revenu de l'association".
Toute la vie de ma famille s'est organisée autour de moi. Je suis atteinte de maladies orphelines dont le syndrome de West.
Mon papa a choisi de s'arrêter de travailler, à l'annonce de ma maladie pour être prés de moi et assurer ma rééducation à la maison.
Maman quand à elle a créé l'association " Tous ensemble pour l'avenir de Chloé " en 2002.
Cette association à plusieurs objectifs :
-
recueillir des dons financiers pour
aider dans mes diverses prises en charge (rééducation aux Etats-Unis -
thérapie du Biofeedback, thérapie ABA à domicile...), pour ma santé ou
mon bien-être
- trouver des bénévoles pour participer à ma rééducation mais aussi, pour aider mes parents dans l'organisation des manifestations,
- promouvoir ma maladie et la faire connaître au grand public,
- aider mes camarades en leur prêtant du matériel lié au handicap
Comment apporter votre soutien ?
En faisant un don :
l'argent est versé sur le compte de l'association, géré par le cabinet comptable Extenso à Amiens (80). Il sert à payer les déplacements de Chloé à Miami, financer la thérapie ABA, participer à l'achat de matériel lié au handicap non pris en charge. Par exemple, cette année, nous devons chercher le moyen de participer à l'achat de son appareil auditif (Coût 3.100 euros - prise en charge sécu 900 euros - reste à charge 2.100 euros ).
En devenant bénévole :
Parce que seule, je ne pourrais pas devenir autonome... j'ai besoin de vous.
Vous êtes enthousiaste, vous aimez les enfants, vous êtes disponibles au moins une heure par semaine et patients. Alors rejoignez notre équipe de bénévoles.
En devenant partenaire :
Entreprises, vous aussi vous pouvez m'aider. C'est simple, un subvention, un mécénat et le tout déductible des impôts.
En externe,
- renforcer l'image de votre entreprise
- promouvoir les ventes
- augmenter la notoriété de votre entreprise
- enthousiasmer le personel en le rendant solidaire du projet
- exprimer les valeurs et la culture de l'entreprise
Le 1er septembre 2011 à Béttencourt St ouen : La Solidaire
